De här åren i Jönköping har fått mig att inse saker om mig själv, som jag inte hade tänkt på innan. 

Jag har börjat inse att min funktionsnedsättning är en del av mig och att den påverkar mera av min vardag än jag trodde från början. Att det är en milstolpe att jag har klarat en sån tuff utbildning så bra som jag har gjort. Att trots svårt med stöden i skolan inte gett upp i första taget. 

Jag har också insett att de krav jag och min familj har på mig är för höga. Att en funktionsnedsättning är så mycket mer än bara de fysiska problemen utan även kan handla om andra problem som inte märks så lätt. 

Jag börjar inse att min släkt och jag inte är vana vid dessa typer av problem då jag alltid har klarat mig galant genom livet. 

I år är det 10 år av ensamhet för mig. Jag börjar känna paniken inom mig, något måste ske snart annars blir ensamheten till en vana. 

Förutom paniken över ensamheten så är skolsituationen väldigt irriterande då det alltid är problem. 

Min energi är nära gränsen både fysiskt och psykiskt, jag vet att det inte kan fortsätta så här hur länge som helst.

I’m gonna put my foot down and I’m gonna fight this battle. 

Jag har tagit upp tidigare i denna blogg om hur högskolan  hanterar mitt ärende som en student med funktionsnedsättning. Oftast kan jag få vänta två till tre veckor efter kursstart på att stöden som jag har rätt till och behöver ska funka. Högskolan har ingen plan att gå efter då jag försöker vara ute i god tid ändå inte håller i längden. Stöden borde funka direkt vid kursstart, det är väl självklart?. 

Jag har begränsat med energi och jag orkar inte ha samma problem vid varje kurs, bara för att jag inte har en vänkrets, men om man har eller inte har en vänkrets så borde det inte påverka hur lång tid det tar att hitta någon stödperson.

Så jag har bestämt mig själv att sätta ner foten och ta strid en gång för alla. För jag vet inte hur länge till jag orkar denna skolsituation. Ingen klarar att ta sig igenom skolan utan någon, det är ohållbart. Jag orkar inte ta denna strid hur många gånger som helst då det tar på krafterna och på motivationen.

Jag har insett fyra saker under denna sommar. Nedan ser du vad jag har kommit fram till:

1. Att jag har vänner även om jag inte träffar dem så ofta så är det enkelt att prata med dem. 

2. Att jag har en familj och släkt som stödjer mig även om det finns reservationer över min tankegång. 

3. Att jag behöver åtminstone en termin och göra något kreativt som musik eller dans. 

4. Att jag vill jobba med ekonomi i framtiden. 

Idag den 18 Augusti, har jag bott i Jönköping i två år. 

Dessa två åren har varit olika på sitt sätt, låt mig förklara:

I Maj 2013 tog jag studenten efter fyra år på gymnasiet. I Juli samma år fick jag reda på att jag hade kommit in på civilekonomprogrammet på högskolan, då hade jag en månad på mig att hitta en bostad och dagen innan insparken och uppropet flyttade jag hemifrån. 

Jag läste första året på helfart (100 %) och hade inte mycket utanför skolan. Jag gick på föreläsningarna och gjorde grupparbetena, fritiden spenderade jag ensam i min lägenhet. Jag klarade 5 av 8 kurser de året.

Detta år gick jag ner till halvfart (50 %) eftersom jag bara klarade en av två tentor per varje tentaperiod men även för att jag ville ha ett slags liv utanför skolan, nu rider jag och är med i neuroförbundets lokala och länets styrelse och är ansvarig för barn och ungdomsfrågor för samma del av neuroförbundet. Men detta har påverkat skolan och i år har bara klarat 2 av 4 kurser än så länge. 

Jag börjar undra hur många kurser jag kan ha liggande över mig och om man ska tänka på någon annan utbildning. Should I stay or should I go är frågan jag ställer mig i dessa tider. Jag kanske valde än för tuff utbildning?.

Idag är det två år efter min student. Som jag har berättat tidigare var gymnasiet ganska enkelt för mig. 

De här två åren har varit jobbiga på alla plan mer eller mindre.

Förra året alltså terminerna ht13 och vt14 studerade jag på heltid och hade därför inte mycket till ett socialt liv. Dessutom gjorde jag många av de stora milstolpar på livets väg väldigt tätt inpå varandra, exempel flytta hemifrån och började på högskolan. Jag gick även från ett anpassat gymnasium till en av de tuffaste utbildningarna på universitet. Jag klarade mig hyfsat bra och klarade kurserna oftast på första omtentan. 

Detta året alltså terminerna ht14 och vt15 har gått sämre. Jag gick i höstas ner till halvtid för att få ett bättre socialt liv och sammanhang, vilket jag har fått.  Det sociala har påverkat mitt pluggande i och med att jag endast har klarat en kurs av fyra. 

Detta har gett mig en svår tankeställare och jag vet att om jag fortsätter på utbildningen måste jag omstrukturera hela mitt liv.

Det som är det värsta är att jag känner att en dag kommer jag inte orka kämpa längre och den dagen känns närmare en vad som är komfortabelt. 

Idag var jag på vuxenhabligteringen och vi började prata om min barndom och min muskelnedsättning. Det här är svårt att skriva eftersom det väcker andra frågor som jag aldrig har tänkt på någonsin vilket är skrämmande.

När jag var mindre hade mamma och pappa hand om kontakterna med alla och var de som fick reda på resultaten. (Idag satsar man mer på att förklara för barnen eftersom de är de som lever med det.)

Jag fick inte reda på mycket alls. När jag var mindre indentifierade jag mig som mitt i mellan normal och handikappade. Jag trodde jag var den enda i världen för jag umgicks bara med normala. Dock inte i gymnasiet men då var jag så van att jag hade svårt att med mina klasskamrater eftersom de flesta satt i rullstol och behövde mera hjälp. Jag hade alltid klarat mig själv. 

Nu börjar jag ifrågasätta min uppväxt och hur alla runt omkring mig har hanterat min nedsättning. Min släkt tänker inte på min nedsättning medvetet längre eftersom de är så vana. Jag är glad att jag är självständig. 

Min morbror har ALS och min mormor och morfar har ramper så han kan komma in och vara med, jag tycker det är toppen om det inte var att det blir svårare för mig med alla ramper, muskelnedsättning + balanssvårigheter = svårt att gå upp för ramper. Ingen hade tänkt på detta eftersom de är så vana vid min nedsättning och därför inte tänker på den medvetet. 

Nu när jag är med i neuroförbundet identifierar jag mig med dem. Nu känner jag en samhörighet. Jag inte har haft förut och det får mig att undra hur det hade varit om jag hade träffat andra med neuromuskulära sjukdomar kanske hade mitt liv sett annorlunda ut idag. Jag är tacksam att jag tog det steget och blev medlem. 

Idag ringde sjukgymnast och arbetsterapeut från habliteringen angående att försäkringskassan ville ha intyg om att jag bara klarar av att studera på halvfart. Detta kom som en shock för mig då jag inte visste något eftersom jag inte har hört något från försäkringskassan, de hade istället pratat med habliteringsläkaren som har skrivit intyget. Nackdelen är att jag måste upp på heltid snart igen för att kunna klara utbildningen. Har ingen aning om vad som händer och det stör mig att inget bara funkar. Jag är trött på allt man måste ta tag i för att inget funkar som det ska alltid något som fattas. Jag blir tröttare på livet när man måste kämpa för varje liten grej. 

I nian åkte vi på klassresa till Skottland och även om vi hade en underbar resa och flera som ville tillbaka. Kan jag inte komma ifrån den känslan av att de var kamrater och inte vänner. Nu undrar ni varför jag skiljer på kamrat och vänner det är ju samma sak. Ja det stämmer men för mig framförallt efter utanförskapet är kamrat en man träffar på skolan och umgås med på skoltid medans en vän är en man umgås med på fritiden. Så här har det varit länge jag har haft kamrater men inte vänner. 

I gymnasiet började jag på ett specialgymnasium för rörelsehindrade som var 4-årigt. Jag valde detta gymnasium för att det hade små grupper och hablitering på schemat. Jag var väldig skeptisk i början eftersom jag aldrig hade identifierat min muskelnedsättning som ett rörelsehinder/funktionsnedsättning, det var min mamma som pushade för detta gymnasium. Min mamma dog år 2009 och jag kommer ihåg att jag på studenten önskade att mamma levde så kunde se hur rätt gymnasiet var för mig. Jag är tacksam till mitt gymnasium men framförallt till mina studiehandledare som såg till att jag fick den utmaning jag behövde tex. att läsa många kurser år 1& 2, att läsa a-och b-kurser samtidigt och att jag fick läsa alla mattekurser. 

I gymnasiet hade jag höga krav på mig själv, jag tolererade endast VG och MVG i betyg och därför gick jag ut med endast två G resterande var VG och MVG. Jag hade dessa höga krav eftersom jag endast hade skolbetygen att vara stolt över och därmed ökade mitt självförtroende. Nu på högskolan har det gått utför då jag endast klarar av en första tenta per termin tar dock de flesta på andra tentan (första omtentan). Dessa misslyckandes är inte bra för mig då jag får negativa tankar och har svårt att komma igång med pluggandet vilket resulterar i en nedåtgående spiral. Dessa misslyckandes på tentorna får mig att börja ifrågasätta allt som handlar med skolan att göra. Dock inte mitt mål att ta en civilekonomexamen. 

Jag har en ADD-diagnos och har problem med ” startmotorn” när det gäller att komma igång med saker själv. På grund av de misslyckande tentorna är min vilja och envishet inte tillräcklig starka för att starta ” startmotorn”. Vilket även leder till en nedåtgående spiral som jag hoppas ska vända med hjälp av habliteringen.